Tiene 21 años, padece esclerosis y necesita recursos para los estudios

Domingo 4 de diciembre de 2016 | 08:26hs.
Diego fue diagnosticado con ELA. Trata de conseguir una derivación a Buenos Aires. | Foto: Gentileza

Diego Ramírez (21) es estudiante de Ingeniería Forestal en la Facultad de Ciencia Forestales de la Universidad Nacional de Misiones (Unam) en Eldorado. Su días transcurrían por los libros, las cursadas, el estudio, sus amigos y las prácticas de baile folclórico. Pero hace seis meses su realidad dio un giro de 180 grados, y luego de descompensarse en una mesa de examen, comenzó el recorrido por varios especialistas, hasta que recibió la noticia de que padece esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA.


Tras descomponerse en la facultad, su hermana Sonia Ramírez, quien estudia la misma carrera que el joven y que está a un paso de recibirse, le recomendó que se acerque a un centro asistencial, para evaluar su estado de salud.


“Primero pensamos que era estrés, porque justo era la época de exámenes, así que sólo le dije que debía ir al médico”, contó Sonia a El Territorio.


Para descubrir qué generaba el constante malestar de Diego, los hermanos se acercaron hasta un médico clínico. “Una vez que Diego se atendió ahí (en un sanatorio privado de Posadas), el médico directamente nos derivó a un neurólogo”, explicó Sonia.
Tras una tomografía, los resultados arrojaron que el joven tenía lesiones en el cerebro. “Comenzó a sufrir de vértigo, entumecimiento del miembro superior izquierdo, visión borrosa de un ojo”, relató la hermana.


Diego es el menor de nueve hermanos y sus padres son jubilados, por lo cual el joven no tiene obra social y los estudios médicos que se realiza lo hace de forma particular.


“Tuvimos que llevarlo a un oftalmólogo por el problema en la vista, además se tuvo que atender con un neurocirujano, él nos dijo que no era un tumor lo que Diego tenía en el cerebro”, comentó la hermana del estudiante.


Para determinar el diagnóstico exacto, Diego se sometió a un electromiograma -estudio que muestra el funcionamiento del sistema nervioso y de los músculos-, fue ahí cuando recibió el resultado final.


“Cuándo tuvimos los resultados, nos acercamos hasta el sanatorio, pero estábamos los dos nomás en Posadas y el médico me dijo que mis padres debían viajar porque no nos podían decir lo que estaba pasando a nosotros solos”, manifestó Sonia Ramírez.


Continuando con su relato, la joven dijo: “Cuando mis papás vinieron, los médicos dijeron que Diego tenía esclerosis lateral amiotrófica, pero ellos son grandes y no entendieron bien, entonces el médico me hace entrar a mí al consultorio y me contó todo”. Y añadió: “Ellos (por sus padres) hoy están en una etapa de negación y se resisten a creer lo que pasa con mi hermano.”
En consecuencia, Sonia manifestó que “en esa oportunidad nos dijeron que muchas neuronas ya habían sido comprometidas y que habían muerto”.


Al tratarse de un diagnóstico difícil, la familia buscará obtener una segunda opinión profesional médica. “La semana que viene viajaremos hasta Posadas para tener una consulta con un neurólogo del Hospital Madariaga y, también le vamos a pedir una derivación al Instituto Fleming, de Buenos Aires”.


En este sentido, Sonia explicó que “es necesario tener todas las opiniones médicas acerca de la enfermedad que afecta a Diego”.


Si bien no hay una cura establecida para la ELA, los médicos aseguraron que se debe ver cómo avanza la enfermedad en el cuerpo de Diego, porque en cada caso es diferente.


“Por el momento él trata de seguir su vida normal y hasta quiere bailar”, dijo la hermana.


Para afrontar el duro momento, la familia trata de que Diego tenga acceso a sesiones con un psicólogo, que lo ayude en la aceptación de la enfermedad.


“Él tiene una beca de la obra social de la Facultad (SmaUnam) y estamos tratando que tenga cobertura para este profesional, porque no es algo común estos casos”, expuso Sonia.


Asimismo, la joven recalcó que “es importante que comience con las sesiones cuanto antes porque el estado anímico también influye en la enfermedad”.


Además, pretenden que el estudiante acceda a sesiones de fisioterapia para comenzar a trabajar en la movilidad de su mano izquierda, que va disminuyendo de a poco. “Buscamos que tenga una mejor calidad de vida”, explicó la hermana.

Vitaminas y mejor descanso
A diario, para hacer frente a la enfermedad degenerativa, Diego toma Omega 9 y Omega 6, que lo ayudan a descansar.
Al respecto, la hermana comentó que los costos para obtener las vitaminas y viajar a la ciudad capital se encarecen porque al no tener una obra social que le cubra los estudios la familia lo debe abonar de forma particular.


En referencia a los gastos que deben afrontar, Sonia sostuvo que “los chicos de la facultad nos están ayudando a recaudar fondos para viajar a Posadas primero y después a Capital Federal, porque seguro allá nos vamos a quedar unos días hasta que él se haga todos los estudios que nos pidan los médicos”.

Diagnóstico tardío
Por otro lado, la hermana de Diego expresó que la detección de la enfermedad tardó varios meses. “Sólo para obtener un diagnóstico acertado nos llevó más de cuatro meses, es lo que estuvimos visitando a los especialistas para llegar al actual resultado”.


Por último, Sonia explicó que los especialistas no les determinaron por qué contrajo esa enfermedad. “No se sabe si es ambiental, genético o hereditario y nosotros no tenemos antecedentes familiares de esto”.
Un contacto para ayudar a Diego es 03743-15516821.

El 90 % de los pacientes, sin antecedente familiar

Posadas. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad que afecta a las neuronas motoras superiores e inferiores.


Según especifica la Asociación ELA Argentina, los síntomas de la enfermedad pueden aparecer de forma temprana, pero pueden ser leves. Entre ellas se pueden nombrar la torperza motriz, debilidad moderada o habla desarticulada. Una vez que la enfermedad se manifiesta se caracteriza por generar debilidad y deterioro de las extremidades, rigidez muscular y calambres.
Por su parte, desde la asociación manifestaron que menos del 10 por ciento de los pacientes con diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica tiene un familiar que padeció de la enfermedad.


Por otro lado, remarcaron que la enfermedad afecta a cada individuo de forma diferente, ya que una persona puede que no experimente todos los síntomas más comunes de la esclerosis.


Se estima que en Argentina afecta a cinco de cada 100 mil habitantes anualmente.


Asimismo, expusieron que la detección de la enfermedad puede ser tardía porque en el campo de la medicina no se cuenta con un examen específico que pruebe que la persona padece de ELA, sino que los profesionales deben eliminar otros posibles diagnósticos.